Församlingsutskottets betänkande
1996:501
Utvecklingsstördas situation i Svenska kyrkan
I detta betänkande behandlas tre motioner om utvecklingsstördas situation i Svenska
kyrkan.
I motion OMot 1996:501 av Per-Åke Axelsson hemställs
att ombudsmötet begär att Stiftelsestyrelsen undersöker hur de utvecklingsstördas
möjligheter, att aktivt delta i församlingsgemenskapen, kan tillgodoses.
I motion OMot 1996:508 av Christina Molander hemställs
att ombudsmötet måtte besluta att hos SFRV:s styrelse begära att en utredning omgående
tillsätts för att utröna möjligheten av att kunna starta verksamhet inom kyrkans ram för att
kunna hjälpa olika förståndshandikappade människor.
I motion OMot 1996:519 av Kerstin Wikman hemställs
att ombudsmötet hos SFRV:s styrelse begär att Svenska kyrkans församlingsnämnd får i
uppdrag att i samverkan med domkapitlen utvärdera riktlinjerna för konfirmationsarbete
vad gäller den ovan beskrivna situationen och målgruppen så att dessa ungdomar kan
erbjudas förberedelse till konfirmation.
Läronämnden har yttrat sig över motionerna. Yttrandet Ln 1996:501 bifogas betänkandet
som bilaga.
Motionerna
I motion OMot 1996:501 påtalar motionären att utvecklingsstördas möjlighet att fullödigt delta i
församlingsgemenskapen många gånger brister då vi har svårt att finna former för
verksamheten. Motionären föreslår att kyrkan på nationell nivå tar ansvar för arbetet med
att öka de utvecklingsstördas möjlighet att delta i församlingsgemenskapen.
I motion OMot 1996:508 beskriver motionären hur man i de övriga nordiska kyrkorna bedriver
församlingsarbete med och för de förståndshandikappade. Speciellt påtalar motionären ett
projekt på stiftsnivå i Finland där präster är anställda på heltid för att arbeta bland
förståndshandikappade. Motionären föreslår att vi i Sverige skall följa Finska kyrkans
exempel och i stiften anställa speciellt utbildade präster för detta arbete.
I motion OMot 1996:519 påtalar motionären att den rätt att välja skola, som även barn med
funktionshinder har idag, kan medföra svårigheter för församlingarna att veta var de
begåvningshandikappade konfirmanderna finns. Enligt riktlinjerna för konfirmandarbetet i
Svenska kyrkan vilar ansvaret för att den unge erbjuds att delta i konfirmationsarbetet på
den församling där eleven går i skolan. Motionären påtalar att så inte alltid sker och anser
därför att tillämpningen av riktlinjerna för konfirmandarbetet bör följas upp så att även
begåvningshandikappade ungdomar kan erbjudas konfirmationsförberedelse.
Bakgrund
När man talar om denna handikappgrupp som de tre motionärerna tar upp används olika
begrepp. Ordet utvecklingsstörd är lagens beteckning för denna handikappgrupp.
Utvecklingsstörning är ett begåvningshandikapp som uppkommer under
utvecklingsperioden 0-16 år. Primärt påverkar inte begåvningshandikappet känslor, behov,
känslobearbetning, attityder och självkänsla. Dessa funktioner påverkas däremot av det
känslomässiga bemötandet från omgivningen och respekten för individer. Andra synonyma
beteckningar som används för denna handikappgrupp är psykiskt utvecklingsstörd och
förståndshandikappad. Den senare beteckningen beskriver handikappets art.
Beteckningarna funktionsnedsättning och funktionshinder används också i detta
sammanhang. Med de beteckningarna avser man begränsning av fysisk eller psykisk
funktionsförmåga som orsakats av en skada.
Begåvningshandikapp kan delas i tre olika stadier: A-stadiet. Personen förstår och agerar i
det upplevda när-rummet här och nu. Kan handla insiktsfullt mot välbekanta ting i
vardagliga rutiner. B-stadiet. Personen förstår sin närmiljö som en helhet, men saknar
överblick över det icke närvarande. C-stadiet. Personen har en allmän uppfattning av
tillvaron. Förstår att det finns paltser bortom det upplevda, att det finns framtid och dåtid.
Utvecklingsstörda är inte den största handikappgruppen i Sverige (43 500 personer). Enligt
den 7:e upplagan av boken "Handikapp - vad är det?", sammanställd av Raol Dammert,
redovisas betydligt större handikappgrupper t.ex. rörelsehinder 600 000 personer, varav
365 000 svårt rörelsehindrade. Många utvecklingsstörda har också något tilläggshandikapp.
Teknisk utveckling
Den tekniska utvecklingen har lett till hjälpmedel som gagnar personer med
begåvningshandikapp, men också inneburit ökade svårigheter när människor ersätts med
tekniska system där var och en förväntas klara sig på egen hand inom livsmedelshandel,
biljettförsäljning, bankärenden, sjukanmälan etc. Man skall förstå och handla utifrån
muntlig eller skriftlig information, välja alternativ genom att välja siffror, bekräfta och
ångra med stjärna och fyrkant.
Förändringar i samhället
De flesta barn med utvecklingsstörning växer numera upp inom den egna biologiska
familjen. Människor som tidigare vistats på institutioner på grund av funktionshinder bor
idag ute i samhället i gruppboende eller eget boende. Det är en medveten satsning från
samhällets sida med utgångspunkt i ett synsätt att alla har rätt till ett eget liv i en naturlig
miljö. Huvudansvaret för "omsorgsgruppen" har flyttats från landstingen till kommunerna.
Även utvecklingsstörda skall ges möjlighet till utveckling efter sina förutsättningar.
Utvecklingsstörda vuxna skall inte behandlas som barn. De har sin livserfarenhet och sina
livsfrågor även om de inte har ett talat språk.
Det ökade egna boendet får konsekvenser för långt fler än den enskilde. Grannar, anhöriga,
vårdpersonal och även kyrkan får på olika sätt känna av förändringen. Kunskaper som
tidigare var viktiga för institutionspersonal och arbetare inom sjukhuskyrkan måste bli
kunskaper som vi alla innehar.
FNs standardregler för handikappade
Förenta Nationerna beslöt i december 1993 om regler som innehåller rättigheter för
människor med funktionsnedsättning och funktionshinder. Reglerna beskriver varje lands
ansvar för handikappade och ger förslag på vad landet kan göra för att handikappade skall
kunna leva som andra i samhället. Sverige har anslutit sig till standardreglerna.
Regel 12 handlar om religion och har följande lydelse:
Staterna skall uppmuntra åtgärder som syftar till att skapa jämlika möjligheter för
människor med funktionsnedsättning att utöva sin religion.
- Staterna bör i samverkan med dem som har ansvar för religiösa frågor
uppmuntra att diskriminering undanröjs och att religiös verksamhet görs tillgänglig
för människor med funktionsnedsättning.
- Staterna bör uppmuntra att information om handikappfrågor sprids till religiösa
institutioner och samfund. Staterna bör också uppmuntra religiösa organ att
informera om handikappolitik såväl i utbildningen till religiösa yrken som i
religionsundervisning.
- Staterna bör också underlätta för personer med skador eller sjukdomar som
påverkar synen eller hörseln att få tillgång till religiös litteratur.
- Stater och/eller religiösa samfund bör rådfråga handikapporganisationer när
åtgärder, för jämlika möjligheter för människor med funktionsnedsättning att delta i
religiös verksamhet, planeras.
Grundintentionerna i det kyrkliga arbetet
Utifrån vad som ovan beskrivits bör grundintentionen i det kyrkliga arbetet vara att
utvecklingsstörda skall kunna vara med i den lokala församlingsgemenskapen. Viss
verksamhet riktad till skilda grupper behöver också finnas. Det väsentliga är att den
enskilde förståndshandikappades önskemål och behov av delaktighet får vara vägledande.
Pågående arbete inom kyrkorna
På Sveriges Kristna Råd arbetar man med handikappfrågor. En halvtids projektanställd
konsulent har fram till den 30 juli i år varit anställd på rådets kansli. Inom Sveriges Kristna
Råd finns en handikappkommitté. Inom ramen för kommitténs arbete pågår framtagandet
av ett studiematerial MOD (Mångfald och dialog/Med oinskränkt delaktighet). Materialet
bygger på det ursprungliga MOD-materialet (Mångfald och dialog). En metod att bearbeta
attityder och rädslor för det okända med fokus på invandrarfrågor och diskriminering.
Materialet bearbetas och anpassas till att bearbeta våra attityder och rädslor kring
funktionshinder.
Församlingsnämnden utarbetar tillsammans med Svenska missionsförbundet och de tre
kristna studieförbunden (Sveriges Kyrkliga Studieförbund [SKS], Frikyrkliga
studieförbundet [FS] och KFUK/KFUM: studieförbund [KMS]) ett konfirmandmaterial för
psykiskt utvecklingsstörda. Vidare kommer ett seminarium kring konfirmandarbete med
psykiskt utvecklingsstörda att hållas under hösten 1996.
Församlingsnämnden genomför årliga samlingar med stiftens konfirmandkonsulenter och
stiftens ansvariga för handikappfrågor. För närvarande pågår överläggningar mellan
Församlingsnämnden och de diakonala institutionerna om ett fördjupat samarbete avseende
diakonal utveckling inom ett antal områden. Handikappfrågor är ett av de områden som är
med i de samtalen.
Sedan år 1993 anordnas vart annat år nordiska konferenser för de personer inom de
nordiska kyrkorna som arbetar med människor som är förståndshandikappade. Sverige var
en av initiativtagarna till konferenserna. Sverige är värdland för nästa konferens som
arrangeras år 1997. Konferenserna fyller, enligt uppgift, en viktig funktion, som kunskaps-,
informations-, idé- och inspirationskälla för de som arbetar inom detta
verksamhetsområde.
Församlingsnämndens projekt "Bibel 2000" anknyter också till detta verksamhetsområde. I
ett samarbetsprojekt tillsammans med SKS kring materialutveckling, metodutveckling,
ledarutbildning arbetar man för att göra den nya helbibeln tillgänglig även för döva, blinda,
språkstörda och dövblinda.
Ansvaret för konfirmandarbete bland utvecklingsstörda
Av Riktlinjerna för Svenska kyrkans konfirmandarbete(Mitt i församlingen 1994:1)
framgår det att församlingarna har ett ansvar för att det ges möjlighet för alla ungdomar att
delta i konfirmandarbete. Konfirmandarbetet bland
förståndshandikappade/utvecklingsstörda ungdomar finns behandlat i en särskild handbok,
som även innefattar en anpassning av riktlinjernas formalia (På andra sätt, Mitt i
församlingen 1994:3). Av handboken framgår det att ansvaret för att det bedrivs anpassat
konfirmandarbete bland utvecklingsstörda ungdomar vilar på de församlingar där eleverna
går i skolan.
Ombudsmötets tidigare behandling av frågor om utvecklingsstörda
Vid 1989 års ombudsmöte behandlades en motion (OMot 1989:532) om andlig vård för
utvecklingsstörda, hjärnskadade och senildementa och deras anhöriga. Motionären begärde
att Stiftelsestyrelsen skulle utfärda en rekommendation till stiften. Motionen bifölls av
Diakoniutskottet (OD 1989:53) och ombudsmötet beslöt i enlighet med utskottets förslag.
SFRV:s styrelse uppdrog åt Församlingsnämnden att arbeta med uppgiften. Efter utredning
och samråd sändes en skrivelse från Församlingsnämnden till samtliga stiftsstyrelser i
början av år 1993. Vidare utgavs i serien Mitt i församlingen ett häfte 1993:8 "Kom gärna
lite närmare - om personer med funktionshinder i kyrkans liv och verksamhet". För
konfirmandarbetet utkom i samma serie 1994:3 "På andra sätt - konfirmandarbete bland
förståndshandikappade. Riktlinjer för Svenska kyrkans konfirmandarbete, även den i serien
Mitt i församlingen med nummer 1994:1, behandlar i kapitel 8 Konfirmander med
funktionshinder.
Utskottet
Det är självklart att förståndshandikappade skall beredas möjlighet att aktivt delta i
församlingsgemenskapen. Utskottet anser att man så långt det är möjligt skall integrera
utvecklingsstörda i församlingens gudstjänster och övrig verksamhet. Arbetet med
förståndshandikappade skall alltid ta sin utgångspunkt från individens behov och
förutsättningar och uppgiften är att förmedla en Gudsbild och människosyn som kan
fungera i den enskildes liv.
Handikappade bemöts ofta i samhället med rädsla, osäkerhet och känslan av att vara till
besvär. I kyrkan borde man inte få ett sådant bemötande men det förekommer. Utskottet
vill peka på ett användbart material, som Sveriges Kristna Råd producerar för att bearbeta
dessa attityder, Med oinskränkt delaktighet (MOD). Materialet utkommer under hösten
1996.
Material, tips och ideer finns redan för den som arbetar med förståndshandikappade i
församlingsarbetet och nya material är under utarbetande och produktion. Vidare samlas de
som ansvarar för handikapparbetet inom stiftssamfälligheterna till överläggningar.
Utskottet vill betona att det inte finns några generella lösningar för hur
förståndshandikappade kan integreras i församlingsgemenskapen utan här måste man finna
individuella och lokala lösningar. Utskottet anser därför inte att det föreligger något behov
av att Stiftelsestyrelsen undersöker de utvecklingsstördas möjligheter att aktivt delta i
församlingsgemenskapen.
Det finns många kyrkligt anställda, såväl präster, diakoner, församlingsassistenter och
kyrkomusiker som redan arbetar med förståndshandikappade. Utskottet vill peka på vikten
av att de av stiftssamfälligheterna erbjuds stöd och möjlighet att fördjupa sig inom
arbetsområdet. Vidare vill utskottet betona att det måste vara en reguljär uppgift för
församlingens anställda och frivilliga att arbeta med förståndshandikappade och inte en
specialistuppgift för ett fåtal kyrkligt anställda. Det föreligger därför inte något behov av
att undersöka möjligheten av att starta "speciell " kyrklig verksamhet för de
förståndshandikappade.
Det framgår tydligt av de för två år sedan fastställda Riktlinjerna för konfirmandarbete i
Svenska kyrkan att den som är begåvningshandikappad skall erbjudas möjlighet att delta i
konfirmationsarbete av den församling där elevens skola är belägen. Enligt vad utskottet
erfarit är inte tillämpningen av de nya riktlinjerna på denna punkt tillfredställande.
Utskottet anser därför att domkapitlen och stiftssamfälligheternas konfirmandkonsulenter
bör uppmärksammas på denna punkt. En utvärdering av de nya riktlinjerna, vad avser
denna del, kan utskottet inte förorda eftersom tillräckliga erfarenheter av tillämpningen
ännu inte erhållits.
Hemställan
Utskottet hemställer
1. beträffande de utvecklingsstördas situation i Svenska kyrkan
att ombudsmötet avslår OMot 1996:501
2. beträffande inrättande av prästtjänster för förståndshandikappade
att ombudsmötet avslår OMot 1996:508
3. beträffande konfirmationsläsning för ungdomar med begåvningshandikapp
att ombudsmötet med anledning av OMot 1996:519 begär att Stiftelsestyrelsen vidtar
åtgärder för att uppnå en förbättring av hur riktlinjer för konfirmandarbete för Svenska
kyrkan avseende begåvningshandikappade tillämpas.
Sigtuna 26 augusti 1996
På församlingsutskottets vägnar
Margareta Carlenius
/Marie Schött
---
Närvarande: Margareta Carlenius, ordförande, Håkan Engström, Britt Andersson, Jörgen
Silén, Karl-Göran Linzander, Berit Bergman, Stig-Göran Fransson, Gunnar Sehlberg,
Astrid Andersson, Stig Carlsson, Lennart Åslid, Eivor Hultén, Kerstin Kedvall, Roland
Johansson, Christina Holmgren.
Biskop Lars-Göran Lönnermark har deltagit i utskottets överläggningar.
|